Inicio 3.02018-11-15T11:40:12+00:00

Responsabilitat Social

DNA FAMILY BOOK prefereix treballar amb Biobancs públics
perquè la inversió reverteixi en el benefici de la societat

“Una dada molt útil per a les estirps amb malalties hereditàries

Patricia Martija, El Periódico

Què és DNA FAMILY BOOK?

DNA FAMILY BOOK és un servei de Family Synergy, S.L. destinat a conservar l’ADN de persones que puguin tenir malalties genètiques amb component hereditari (veure Malalties greus). L’objectiu és permetre a les persones un possible ús mèdic de la mostra en un futur o quan sigui necessari.

L’ADN de cada individu determina en gran mesura la seva salut. Atès que entre familiars es comparteix una gran part de l’ADN, el fet de disposar del dels nostres familiars i de la seva història mèdica ens pot ajudar a nosaltres, i sobretot als nostres descendents, a combatre el risc de desenvolupar una patologia.

Segons estudis en població espanyola, un 56% de la mateixa és portadora de mutacions relacionades amb malalties hereditàries (Ref.1). De fet, de realitzar tan sols les anàlisis genètiques ja disponibles, es calcula que fins a un 30% de les malalties genètiques podrien ser evitades (Ref.2). Per a això, seria òptim disposar de l’ADN de tots els familiars.

DNA FAMILY BOOK t’ofereix la possibilitat de conservar el teu ADN, o el dels teus éssers estimats, de manera fiable en un Biobanc homologat. Això permet que es pugui analitzar i determinar el risc que tens de patir una malaltia que hagi pogut afectar abans a la teva família. Així, sent coneixedors d’aquest nivell de risc, seria possible determinar si hi ha tractaments disponibles i si és necessària la seva aplicació.

Et facilitem la propietat de la teva mostra d’ADN perquè només tu, o una persona autoritzada per tu, pugui fer ús d’ella.

Fem possible que futures generacions de la teva família no hagin de patir cap malaltia evitable que pugui afectar-te a tu o a la teva ascendència.

Sol·licita DNA FAMILY BOOK

Quins avantatges mèdics té conservar ADN en un Biobanc?

Per a algunes malalties, les zones de l’ADN que han de ser estudiades ja són conegudes. En altres patologies, però, encara no és així. Moltes d’elles estan sent intensament investigades i és previsible que els avenços científics permetran identificar-les en els propers anys.

Quan arribi aquest moment, per a moltes famílies conèixer la informació de l’ADN del màxim nombre dels seus membres podrà ser decisiu per a la seva salut.

Tal com resa el nostre lema, L’ADN és vital per al benestar de la seva família. Conserveu-lo avui.

Malalties greus de naturalesa genètica

DNA FAMILY BOOK ajuda a tota persona que ho sol·liciti, en especial als membres de famílies amb malalties greus de possible naturalesa genètica. Aquestes malalties, per desgràcia, són molt freqüents en la nostra societat, i la probabilitat que un membre de la nostra família pugui patir una d’elles no és, a priori, menyspreable.

A més, si són diversos els membres de la família que pateixen o han patit la mateixa patologia, la sospita que intervingui un factor hereditari és immediata i, per això, la família pot viure una situació d’intensa angoixa (veure el Testimoni de Laura).

Entre les malalties que possiblement tinguin naturalesa genètica es troben les cardiovasculars (infart de miocardi, ictus, etc.), neurodegeneratives (Alzheimer, Parkinson, etc.), oncològiques (càncer de mama, de pròstata, de colon, etc.) i malalties rares.

Avui en dia, les proves genètiques d’un gran nombre d’aquestes malalties no són encara prou completes. No obstant això, a causa de l’auge de la investigació biomèdica, en pocs anys molt probablement ho seran. En aquest moment, moltes d’aquestes famílies es beneficiaran d’haver conservat l’ADN dels seus parents afectats, alguns ja morts. DNA FAMILY BOOK pretén facilitar a la gent la conservació del seu ADN perquè puguin beneficiar-se dels avenços en biomedicina que, sens dubte, es produiran en els propers anys.

Les següents patologies (classificades per especialitat mèdica1) amb freqüència, són hereditàries i es poden presentar en diversos membres d’una mateixa família. Si estàs en aquesta situació, pregunta al teu metge com podrà la teva família beneficiar-se amb la conservació de l’ADN.

1 NOTA: l’elenc de patologies descrit no és exhaustiu.

La informació proporcionada en www.dnafamilybook.com serveix per donar suport, no reemplaçar, la relació que hi ha entre els pacients/visitants d’aquest lloc web i el seu metge.

Càncer hereditari

Segons els estudis més recents, entre un 5% i un 10% dels pacients oncològics pateixen càncer hereditari o familiar (ref.3).

En el cas del càncer de mama, les anàlisis genètiques actuals són capaços de trobar les mutacions causals només en al voltant d’un 25% dels casos hereditaris (ref.4, ref.5).

La conservació de l’ADN podrà beneficiar als que desconeguin la causa de la seva patologia (el 75% restant) i als familiars d’aquests pacients, oferint la possibilitat de realitzar anàlisis més completes en un futur, donant als pacients la possibilitat de conèixer per què pateixen aquesta malaltia i veure més real que mai l’opció de tractar-se eficaçment.

Testimoni de Laura: Laura (nom fictici d’un cas real) és una persona propera a l’empresa que va patir la pèrdua de la seva mare, la seva àvia materna i probablement la seva besàvia materna, totes per càncer de mama cap als 40 anys.

Laura té ara una edat similar a aquesta. Té dues filles i se sent lògicament angoixada per la incertesa de si ella pot ser portadora en el seu ADN de la mutació que va causar la malaltia als seus familiars.

Decideix afrontar la situació i es dirigeix al Servei de Càncer Hereditari d’un gran hospital. Allà, el procediment usual consisteix a analitzar l’ADN de les persones malaltes (en el cas d’aquesta família, correspondria a la mare i l’àvia de la Laura), per a trobar les mutacions (i altres alteracions genètiques) causals. Si són trobades aquestes mutacions, es busquen també en l’ADN de la resta de familiars que ho sol·licitin (com Laura) amb proves molt més dirigides i econòmiques. Així, poden ser identificats els parents portadors d’aquestes mutacions. Aquests familiars presentarien un risc elevat de patir la malaltia i a ells se’ls podria aplicar des d’aquest mateix moment protocols preventius personalitzats.

Cercar la mutació causal d’una malaltia s’intenta en l’ADN de la persona afectada (la mare o l’àvia de la Laura). Com en molts altres casos, el material genètic (ADN) d’elles ja no està disponible.

Realitzar aquestes proves tan completes en familiars de moment asimptomàtics (com Laura) i que puguin no ser portadors de la mutació causal, és una cosa que la sanitat pública o l’economia familiar no pot assumir fàcilment.

DNA FAMILY BOOK pretén ajudar en aquest aspecte, conservant a temps l’ADN de les persones afectades, per millorar la salut dels seus.

Alzheimer i Parkinson

Malalties neurodegeneratives com l’Alzheimer i el Parkinson poden ser deguts a la genètica sobretot quan la malaltia apareix en una edat relativament jove o quan diversos familiars consanguinis presenten la mateixa malaltia (Ref.7 ; Ref.8).

En Joan i l’Assumpció (noms ficticis d’un cas real) són una parella d’avis, usuaris del Servei DNA FAMILY BOOK. En Joan fa diversos anys que té Parkinson, el seu pare també ho havia patit i un cosí actualment comença a tenir símptomes. Assumpció sap que per ara no hi ha curació, però, com té néts, va decidir conservar l’ADN de Juan, qui va estar d’acord.

L’ADN està situat refrigerat en un Biobanc públic, pel termini d’una dècada, prorrogable si així es desitja. D’aquesta manera, si en un futur apareix un tractament contra el Parkinson, els metges podran estudiar l’ADN d’en Joan (per conèixer la causa genètica de la malaltia en la seva família), estudiar si algun nét també és portador d’aquesta causa i per tant es pot beneficiar del nou tractament. La neuròloga que tracta des del principi a Joan va mostrar el seu suport respecte al fet que la parella realitzés aquesta acció preventiva de futur.

Mort sobtada

En el nostre entorn, fins a un 30% de les morts sobtades ocorregudes en persones menors de 50 anys i mancades de causa coneguda (segons autòpsia) són produïdes per mutacions en l’ADN (Ref.6).

Per això, no és d’estranyar que algun dels familiars d’algú mort per mort sobtada pugui ser portador de la mateixa mutació causal i, per tant, presentar un risc elevat de patir aquesta malaltia. Per fortuna, en l’actualitat ja es disposa d’anàlisis genètiques que expliquen molts casos de mort sobtada. Per a la resta, tenir conservat el seu ADN hauria de ser una obligació, ja que els pot anar la vida en això.

En conseqüència, si es conserva l’ADN de la persona morta com proposa DNA FAMILY BOOK, es pot sol·licitar immediatament l’estudi en aquest ADN de la mutació causant de la mort, amb l’ajuda d’un assessor genètic, i posteriorment buscar si algun familiar (que hagi autoritzat ser estudiat) és portador de la mateixa mutació. En aquest cas, aquest comença com més aviat un tractament preventiu, que en el cas de la mort sobtada pot ser primordial, atès que en molts casos el primer símptoma resulta ser la mort, sense haver patit anteriorment episodis d’arítmies coneguts.

Malalties bucals

Més de 100 malalties estomatològiques-odontològiques són clarament hereditàries: La més coneguda pels professionals: Periodontitis (piorrea), encara sense cura; Úlceres orals recurrents, Estomatitis, Genives hemorràgiques, Càries en excés, Cianosi cavitat oral, Hipertròfia en genives o alveolar, Porfíria congènita, Maloclusions, etc.

Entre aquestes malalties, la Periodontitis té conseqüències devastadores. Fins i tot en famílies amb una higiene bucal impecable, no es pot evitar el dany, de vegades arribant a la pèrdua de gran part de les peces dentals definitives.

Les persones que pateixen aquesta patologia poden evitar que altres familiars l’acabin desenvolupant si aquests últims se sotmeten a tractaments preventius adequats.

Per a això, és imprescindible identificar quins tenen un gran risc abans de tenir símptomes d’aquesta patologia i, si escau, aplicar un tractament previ.

Amb la conservació de l’ADN dels familiars afectats i la seva anàlisi ara o en un futur, és possible:

1) Determinar la causa genètica de la Periodontitis en cada família afectada.

2) Identificar de forma precisa quins familiars presimptomàtics també estan amenaçats per aquesta causa genètica i han de ser tractats immediatament.

Periodontitis

Famílies interessades en conservar la seva informació genètica per a una aplicació mèdica

Encara que no et consti que la teva família estigui afectada per cap d’aquestes patologies, pots també ser usuari/a del servei DNA FAMILY BOOK. D’aquesta manera, podràs estar més tranquil pel que fa a la teva salut (actual i / o futura) i la dels teus familiars.

Implementar nous hàbits de vida sana segons els teus gens

Ara podràs adoptar els hàbits nutricionals, esportius, dermatològics, etc. més apropiats al teu genètica.

Si vols consultar qualsevol dubte o el teu cas en concret, pots contactar amb nosaltres (consulta DNA FAMILY BOOK).

On es conserva el teu ADN?

A DNA FAMILY BOOK mantenim acords de col·laboració amb diversos Biobancs nacionals, pertanyents a la Xarxa Nacional de Biobancs (Red Nacional de Biobancos).

Nosaltres encarreguem i gestionem tant el processament de la mostra com la seva adequada conservació en els següents biobancs, actualment:

NUCLEUS (U. Salamanca)

Més informació

BANC D' ADN DE NUCLEUS

BANC D’ ADN DE NUCLEUS

C/ Espejo 2

37007 Salamanca (España)

Visitar el seu web

IMPPC

Més informació

FUNDACIÓN INSTITUTO DE MEDICINA PREDICTIVA Y PERSONALIZADA DEL CÁNCER

FUNDACIÓ INSTITUT DE MEDICINA PREDICTIVA I PERSONALITZADA DEL CÀNCER, IMPPC

Ctra. de Can Ruti, camí de les Escoles s/n

08916 Badalona (Barcelona)

Visitar el seu web

IDIBAPS

Més informació

INSTITUT D' INVESTIGACIONS BIOMÈDIQUES AUGUST PI I SUNYER

INSTITUT D’ INVESTIGACIONS BIOMÈDIQUES AUGUST PI I SUNYER, IDIBAPS (HOSPITAL CLÍNIC)

C/ Rosselló 149-153

08036 Barcelona

Visitar el seu web

IGTP

Més informació

FUNDACIÓ INSTITUT D' INVESTIGACIONS EN CIÈNCIES DE LA SALUT GERMANS TRIAS I PUJOL

FUNDACIÓ INSTITUT D’ INVESTIGACIONS EN CIÈNCIES DE LA SALUT GERMANS TRIAS I PUJOL, IGTP (HOSPITAL CAN RUTI)

Ctra. de Canyet, s/n,

08916 Badalona (Barcelona)

Visitar el seu web

Com funciona DNA FAMILY BOOK?

El servei DNA FAMILY BOOK consta de les següents fases:

Contractació del Servei

Pot contractar-se DNA FAMILY BOOK en cas que tu mateix siguis el titular de l’ADN i siguis major d’edat, o bé siguis un familiar (o representant legal) de la persona menor d’edat, incapacitada o difunta de qui es vulgui conservar l’ADN.

En el cas que la contractació es vehiculi a través de companyies funeràries, asseguradores o altres, elles poden tramitar la documentació necessària. Pots veure més detalls a l’apartat Tarifes, més avall en aquesta mateixa pàgina.

DNA FAMILY BOOK procedirà a obtenir la mostra biològica del donant només quan la persona sol·licitant hagi donat per escrit el seu consentiment informat exprés i hagi acceptat les condicions particulars del servei.

Obtenció de la mostra biològica

L’obtenció de la mostra biològica, sigui la teva o la d’un familiar menor d’edat o incapacitat, la pots realitzar tu mateix, o bé la persona autoritzant del servei, de forma senzilla i indolora (veure Obtenció senzilla de la mostra).

Quan es tracta d’un familiar difunt, la mostra és obtinguda pels propis serveis funeraris.

Extracció i Control de Qualitat de l’ADN

DNA FAMILY BOOK s’encarrega de recollir la mostra biològica i els nostres col·laboradors de prestigi (On es conserva l’ADN?) la processen per purificar la fracció genètica (ADN). Seguidament, controlem la quantitat i qualitat de l’ADN extret generant un informe que posteriorment rep el titular.

ADN en el biobanc

L’ADN es diposita i conserva per un període de 10 anys -ampliable-, a les instal·lacions dels centres col·laboradors (veure biobancs) que s’indiquen en l’informe que enviem al titular. Aquests garanteixen que la conservació es realitza en condicions òptimes per a possibles anàlisis posteriors.

ADN en la teva llar

Part de l’ADN es pot sotmetre a un tractament especial i dipositar-se en l’interior d’una Càpsula que assegura que l’ADN, tot i mantenint-se a temperatura ambient, pugui analitzar-se en el futur.

Aquesta Càpsula CASA es pot lliurar de dues formes:

  1.  Dins d’un sobri dispositiu ovalat resistent a les condicions de l’ambient i en la superfície pot gravar-se una breu inscripció (ref. Ou).
  2.  Dins d’un emotiu marc de fotos per mantenir l’ADN juntament amb la imatge de la persona donant del mateix o de la seva família (ref. Marc).

En ambdós casos, la Càpsula CASA se’t lliura a tu o al familiar usuari perquè la guardi en el domicili particular o on es vulgui.

Assessorament genètic per a l’ús de la mostra d’ADN (primera visita)

Amb la modalitat Premium EXPERT, durant la primera visita amb un Assessor Genètic de reconegut prestigi, aquest valorarà la teva història mèdica familiar i aconsellarà, si ho creu oportú, l’anàlisi de l’ADN en laboratoris o centres experts.

Per a això, podrà usar-se la mostra d’ADN conservada per DNA FAMILY BOOK, que es lliura només sota l’ordre de la persona sol·licitant del servei.

Enviament per a la seva anàlisi

La mostra conservada podrà ser sol·licitada pel seu titular per a la seva anàlisi en laboratoris.
El sol·licitant haurà d’acreditar-com a titular de la mostra.

Oferir el servei?

Les empreses i entitats interessades a oferir el servei DNA FAMILY BOOK en col·laboració amb nosaltres, poden contactar-nos directament a través de dna@dnafamilybook.com .

ADN a la llar

De forma addicional al Biobanc, tu mateix pots custodiar a casa teva el teu ADN o el del teu familiar si ho desitges, dins de la càpsula CASA que es troba integrada en diferents presentacions.

Tarifes

Com es contracta

El servei DNA FAMILY BOOK de conservació de l’ADN, com a record únic o per a l’ús mèdic privat de la família, es contracta de forma simple donant per escrit el seu consentiment informat i acceptant les condicions particulars del servei, tot en un únic document.

Hi ha diversos nivells del servei DNA FAMILY BOOK segons qui sigui el Subjecte Font del qual procedeix l’ADN:

Si vols conservar ara una mostra del teu ADN, i no vols postergar la decisió o delegar-la en altres persones en el futur, pots sol·licitar el servei DNA FAMILY BOOK directament a la nostra botiga.

En cas que disposis d’una pòlissa de decessos, de vida o de salut, o vulguis contractar-ne una nova, pots sol·licitar el servei DNA FAMILY BOOK a la companyia asseguradora de la pòlissa.

Si acabes de perdre a un familiar i desitges conservar el seu ADN com a record, que a més pugui ser analitzat, pots sol·licitar el servei DNA FAMILY BOOK al personal de l’empresa funerària abans del sepeli o incineració del teu ésser estimat.

Si vols conservar una mostra d’ADN d’un familiar menor d’edat o incapacitat, pots sol·licitar, com a familiar autoritzant, el servei DNA FAMILY BOOK directament des de la nostra botiga.

Modalitats

DNA FAMILY BOOK vol arribar al major nombre possible de famílies que puguin necessitar -o ser usuàries- del servei, independentment de les seves possibilitats econòmiques. Per a això, hem ajustat al màxim les tarifes.

Serveis

S’obté la mostra biològica de forma totalment indolora amb l’ajuda del kit inclòs en el servei Premium. Aquest kit també es pot adquirir de forma prèvia (49€).

De la mostra s’extreu l’ADN i es realitza el consegüent control de qualitat de la mateixa. Finalment, la mostra d’ADN es diposita per a la seva conservació en el biobanc durant 10 anys (prorrogables).

Així podem assegurar que la mostra d’ADN té qualitat verificada per ser analitzada amb garanties en proves genètiques posteriors (alienes al servei).

A les característiques del servei Premium, aquesta modalitat afegeix una visita amb un professional Assessor Genètic. Aquest assessor es reuneix amb la família per avaluar la seva història mèdica conjunta, i en base a la tipologia de malaltia i el coneixement genètic de què es disposa fins al moment, recomana quins passos seguir amb l’ADN conservat: realitzar una anàlisi del mateix, esperar a que s’investigui més i s’inventin anàlisis genètiques més complets, etc.

Conjuntament amb la contractació del servei “Premium” o “Premium EXPERT”, es poden sol·licitar fins a 4 Càpsules CASA amb l’ADN procedent de la mateixa persona. Cada Càpsula CASA, de tecnologia patentada, es lliura dins el dispositiu Ou o Marc que es conserva a temperatura ambient.

Aquest servei permet perllongar, per 10 anys més, la conservació de la mostra d’ADN en el biobanc com pròrroga del servei Premium o Premium EXPERT que s’ha contractat prèviament.

Si voleu deixar meravellats als pares del nadó amb un detall realment original, tan sols heu de recórrer a DNA FAMILY BOOK, que extraurà les mostres d’ADN dels pares perquè donin la benvinguda al seu nadó amb un record molt personal.

L’equip de DNA FAMILY BOOK us enviarà un kit amb què els pares podran obtenir les seves dues mostres biològiques, de forma totalment indolora realitzant un frotis bucal. Un missatger s’encarregarà de recollir les mostres i portar-les al laboratori.

De cadascuna d’elles, s’extraurà l’ADN i es realitzarà un control de qualitat, per assegurar que les dues tenen qualitat verificada. A continuació, encapsularán per separat les mostres amb una tecnologia patentada que conserva l’ADN en unes condicions òptimes.

Finalment, s’ubicaran les dues mostres en un marc fotogràfic, que es personalitzarà amb els noms, la data del naixement o el text que els pares desitgin.

Com a reserva, una segona part de cadascuna de les mostres d’ADN es diposita en el Biobanc per a la seva conservació durant 10 anys (prorrogables).

Si voleu deixar bocabadats els nuvis amb un detall realment original, tan sols heu de recórrer a DNA FAMILY BOOK, que extraurà les mostres d’ADN dels nuvis perquè tinguin un record molt personal de la seva història d’amor.

L’equip de DNA FAMILY BOOK enviarà un kit amb què els nuvis podran obtenir les seves mostres biològiques, de forma totalment indolora, realitzant un frotis bucal. Un missatger s’encarregarà de recollir les mostres i portar-les al laboratori.

De cadascuna d’elles, s’extraurà l’ADN i es realitzarà un control de qualitat, per assegurar que les dues tenen qualitat verificada. A continuació, es encapsularán per separat les mostres amb una tecnologia patentada que conserva l’ADN en unes condicions òptimes.

Finalment, s’ubicaran les dues mostres en un ou o un marc fotogràfic i aquests objectes es personalitzaran amb els noms dels nuvis, la data de l’enllaç o el text que desitgin.

Com a reserva, una segona part de cadascuna de les mostres d’ADN es diposita en el Biobanc per a la seva conservació durant 10 anys (prorrogables).

Tens algun dubte? Pregunta’ns

O, si ho tens clar, sol·licita el servei

Condicions Generals

Prem el botó corresponent a les condicions generals que vulguis consultar per accedir-hi.

Darrera modificació: 7 de Novembre de 2018